nyligt unyttigt

Rasmus har fået fred

2008-08-28T03:44:00.000-07:00

Vor elskede søn, bror og kæreste Rasmus, tog herfra mandag eftermiddag.

Nu har han fået fred.

Rasmus bisettes lørdag 30. august kl 10.00 fra Karleby Kirke på Falster. I er alle velkomne til at dele denne dag med os.

Henrik, Lene, Morten og Hanne

En million usammenhængende tanker (Hanne skriver på Rasmus' blogg)

2008-08-12T13:22:00.000-07:00

Nogle ting er simpelthen bare for store til at skrive om. De fylder så meget oppe i ens hoved, at de slet ikke kan komme ud. Derfor har det været stille, både på min og Rasmus’s blog her på det sidste. Det har været svært at samle tankerne. Og endnu mere svært at finde ro og energi til at skrive dem ned.

De fleste der læser denne blog, ved nok allerede at vi har fået at vide at Rasmus ikke overlever sygdommen. Mange av jer har sett ham og talt med ham eller sendt ham hilsener og tanker og kærlighed her på det sidste, men sidder nok stadig med mange spørgsmål om hvordan han har det og hvad der nu sker. Denne blogpost er derfor et lille bitte forsøg på at skrible ned nogle få ord og tanker- så godt som det lader seg gøre midt oppe i alle de kaotiske følelser. Så alle i der går og tænker så meget på Rasmus, også kan få dele denne sidste tiden med ham. Og så i kan få at vide at han, trods de ufattelige omstændigheder, er livsglad og ved godt mot.

For Rasmus er stadig væk Rasmus! Han har ligget på rigshospitalet de tre sidste uger, og får stadig mere morfin, men han smiler og griner og giver knus og siger dejlig skøre ting, som han altid har gjort. Han sover mere og mere, og glider lidt ud og ind af drømmeverdenen. Men når han vågner og er klar, er han skarp, sjov og kærlig, og hverken sygdom eller morfindrop kan ændre det faktum at Rasmus Christian Nybo er Københavns fineste mand!

Vi er mange der lader os imponere af den ro og styrke han viser. Og det at han er så stærk og rolig, smitter også over på os der er tæt på. Det giver mod til at leve med tanken på det der kommer. Og mulighed til at lige nu fokusere på de gode minder og oplevelser, hellere end alt der er skræmmende og uforståeligt og ondt.

Vi har spurt Rasmus om der er noget han gerne vil have at der skrives på bloggen, og han siger han synes det er vigtigt at vi og i ved at han har forsonet sig med tanken om at han skal dø. At han er glad for all den kærlighed og omsorg han oplever. Og at han synes han har levet sit liv til det fulde, fulgt sit hjerte og prøvet nogle ting af. Han siger også at han har kæmpet det han kunne, og at han selv føler at han har vundet kampen. At kræften kan tage hans krop. Men når det kommer til tankerne og følelserne, har sygdommen aldrig fået kontrol.

Dagene gik og ordene forblev fraværende

2008-06-20T12:52:00.000-07:00

Det er fredag aften - ser fodbold. Kroatien - Tyrkiet. En noget kedelig affære sammenlignet med nogle af de hårrejsende kampe jeg har været vidne til under dette EM.

Lægerne har fortalt mig, at mine svulster er meget store og sidder vitale steder . De ikke kan operere mig. Det har jeg accepteret.

Jeg starter derfor i kemoterapi, så snart de sidste prøver foreligger. Forhåbentligt i næste uge. De siger; måske bliver du rask - måske ikke. Jeg har valgt at tro på det første - det bliver jeg ved med!

Jeg er stadig ved godt mod og forsøger at have en nogenlunde normal hverdag.

Ved ikke helt hvad jeg skal skrive, men fandt, at det var på sin plads at skrive lidt ned på nuværende tidspunkt, da i sikkert alle har hørt hvad status er fra familie, venner etc.

Jeg er ikke ved at gå i opløsning, men har også lidt svært ved at holde sammen. På mig selv, mine tanker og hvad morgendagen bringer. Efter et meget klogt råd fra min far, er jeg nu gået fra at tage en dag ad gangen til at tage en time ad gangen. Og få det bedste ud af den.

Hanne har beskrevet tingenes tilstand meget smukt, så jeg vil overlade de svære ord til hende for nu.

tryk HER for at læse Hannes indlæg

Kærlige hilsner Rasmus

En dag til at forberede sig

2008-06-16T01:15:00.000-07:00

I morgen går det løs igen. Jeg er alene hjemme. Hanne er så småt begyndt, at kunne overskue at arbejde lidt og det glæder mig. Hun er just nu på vej til Billund, hvor hun skal fotografere blandt andre; Kåre Norge(...) Jeg skulle have været med som fototassistent/humoristisk ledsager (måske i omvendt rækkefølge), men måtte erkende, at energien ikke rakte til dette.

Havde set frem til turen. Har desværre måtte afstemme mine forventinger med min faktiske formåen. Det går mig på. Går mig på, at jeg ikke er særlig mobil og når det er værst - ikke mobil overhovedet. Et er smerter. Andet er medicineringen. Andet igen er mental deroute. Tre ting, der er tæt forbundne og påvirker hverandre i en nedadgående spiral. Jeg har haft nogle svære dage. Dage, hvor jeg virkelig har haft en presserende trang til at græde. Kan bare ikke græde. Har en klump af udefinerbare følelser, der ikke vil finde rette plads. Give rum til tårerne.
Andre græder for mig - ville inderligt ønske jeg kunne tage del i jeres tårer. Tage del i jeres sorg. Kunne træde et skridt til siden og græde over min situation. Min tilstand. Holde om mig selv og græde over sorgen, frygten - det uvisse. Over det uretfærdige. Den syge krop. Snylterne. Det svigefulde - forræderiske. Over manglende kontrol. Manglende handlemuligheder.

Jeg kan tildels skrive mig til rette. Få nogle af følelserne til at fryse et øjeblik og indfange dem. Føle dem, betragte dem, for derefter at lade dem glide ud af kontrol og tilbage ind i det anarki de kom fra. Jeg har en tro på, at jeg kan græde i dag.

Det bliver en god dag! Det har jeg hermed bestemt mig for.

Som sagt går det løs igen i morgen. Nyt hospital, nye menesker og nye muligheder. Jeg ser frem til besøget og håber på noget konstruktivt. At de lader mig få lidt klarhed. Noget at græde og/eller glæde mig over. Begge dele er at foretrække frem for uvished. Det er eksperter i min sygdom. De kan hjælpe mig! Det skal de.

Denne skrivning har gjort mig udmattet. Vil få noget søvn.

Jeg er glad for at være lidt alene med mine tanker. I skal ikke være urolige trods mine knap så positive ytringer.

Far og mor kommer igen i eftermiddag. Ro i familiens skød. En uundværlig gode.

Kærlige hilsner og troen på bedre tider.

Den universelle balance

2008-06-14T01:33:00.000-07:00

Nu har jeg taget chancen og satset på, at der er lidt retfærdighed til. Udover denne kupon, der selvfølgelig indbringer mig 20 mio, købte jeg i går to stk skrabelodder..og..- jeg VANDT.

25 kr!!

Har dog kigget lidt på statistikkerne efterfølgende. Det viser sig, at chancen for at vinde en million på et skrabelod er større end sandsynligheden for at få min kræfttype. Derfor kan jeg selvfølgelig ikke vinde på denne type spil. Jeg burde vist have tænkt mig lidt bedre om - og brugt de 50 kr på noget mere konstruktivt.

Nu er der jo, som alle ved, udtrækning af Lotto tal i aften, så jeg skriver med garanti om hvad jeg vil bruge alle pengene på i morgen.

Må heldet stå den kække bi.

Rasmus

Lidt klarhed dagen derpå.

2008-06-12T21:13:00.000-07:00

Så er dagen af dage gået og endnu en nattesøvn glippet (har dog sovet bedre end jeg har gjort længe).

Diagnosen lyder: Lipo sarkomer(...) Det viser sig, at være en yderst sjælden kræftform, som udgår af mit fedtvæv i bughulen. Hvorfor, hvordan og hvornår det er opstået vides ikke, men sandsynligheden for, at man bliver ramt af lige denne type kræft inden man er 75 år er under 0,05 %. Så hvis man tror lidt på en universel positiv/negativ balance burde jeg have gode chancer i Lotto...
Den primære behandling er operation, hvor de håber at kunne fjerne alle svulsterne. Jeg fik i går foretaget det, der hedder en MR scanning (en mere præcis form for kortlægning af min bughule og af svulsternes placering + størrelse) og den er, sammen med min journal, blevet sendt til Rigshospitalets mave-tarmkirurgiske afdeling. På tirsdag skal jeg til en samtale på RH, hvor de giver yderligere information om sygdommen og om hvorvidt de mener, det er sikkert at fjerne alle svulster kirurgisk. De umiddelbare problemer kan være, at en eller flere svulster ligger for tæt på vitale organer, nerver og/eller hovedpulsårer. Hvis det viser sig at være tilfældet, er man nødt til at lade disse sidde og behandle dem med kemoterapi efterfølgende. Min behandling vil blive foretaget i tæt samarbejde mellem RH's mave-tarm kirurgiske afd (dem der opererer), sarkomenheden (specialister i min slags svulster) og onkologer (specialister i kemoterapi).
Jeg har stadig en stående indlæggelse på Bispebjergs akutte mave-tarm kirurgiske afdeling, hvor jeg kan ringe eller møde op hele døgnet. Så jeg føler mig i trygge hænder og kan mærke, at min sygdom bliver taget meget seriøst.

Det er mere eller mindre, hvad jeg ved om sygdommen og dennes behandling på nuværende tidspunkt.

Hvis man har lyst, er det muligt at læse mere uddybende ved at trykke HER
Det er en fællesside for mange forskellige former for svulster, der alle det til fælles, at de udgår fra væv.

Jeg opfordrer dog alle til ikke at søge i statistikker for helbredelse, da dette ikke er videre opløftende læsning. Det forholder sig sådan, at der ikke findes ret mange tilfælde af denne slags kræft og den rammer primært ældre mennesker. Derfor er prognoserne heller ikke særlig positive. I mit tilfælde er der mange flere behandlingsmuligheder pga min alder, så det er også det udgangspunkt, der er værd at tage!

Jeg har det, omstændighederne taget i betragtning, godt og det er befriende endelig, at have et konkret navn på - og noget information om sygdommen.

Dette ovenstående er blevet noget formelt, men jeg vender helt sikkert tilbage med flere tanker og overvejelser de næste dage.

Det er virkelig, virkelig dejligt, at jeg får så mange positive tilbagemeldinger på disse indlæg og bliver meget rørt over, at i deler jeres tanker med mig - tænker på mig og giver udtryk for det! Jeg læser hver en sms, hver en kommentar, hver en mail og hører hver en besked med en stadig voksende tro på, at alt dette blot er en udfordring, der bliver mindre dag for dag. Det er og bliver ikke en dans på roser, men det er en kamp JEG vinder!

Bliv endelig ved med at kontakte mig - føl ikke at i presser jer på - vær ikke bange for at stille spørgsmål, selvom de er ubehagelige eller føles tæt på. Jeg vil besvare alt, så godt jeg kan. Hvis ikke direkte, så vil mange af svarene komme til udtryk herinde, da de fleste spørgsmål er nogen jeg alligevel selv går og tumler med. Det vigtigste for mig er, at min sygdom ikke bliver tabuiseret. Jeg er selv i stand til at sige fra, hvis jeg ikke har overskud til, at tale om det.

Jeg havde nogle gode og nærværende timer med Hanne, far og mor i går og jeg nærer den dybeste respekt for den måde de tacklede dagen på! Både før og efter samtalen med lægen.

De kærligste tanker fra mig!

Rasmus

06.15

2008-06-11T21:57:00.000-07:00

Så sidder jeg her igen. En sovende far, mor og kæreste i de tilstødende lokaler og undertegnede, der trykker meget gelente på tasterne, for ikke at forstyrre de andre unødigt. De deler åbenlyst ikke min fascination af de tidlige morgentimer. Det kan jeg ikke bebrejde dem.

For første gang i forløbet føler jeg mig syg. Lå i sengen hele dagen i går med smerter og har det ikke synderligt bedre i dag. Jeg er meget nervøs for, hvad svaret på mine prøver siger og mangel på søvn gør det ikke just nemmere. Vanskeligt at holde de værste scenarier ude af min tankestrøm . Der er skruet op for doserne på min medicin, så har en mystisk apatisk fornemmelse, der gør det hele lidt sløret, ligegyldigt og meget uvirkeligt.

Jeg ser frem til, at dagens samtaler er overstået. Ser frem til at kunne forholde mig til noget konkret, der ikke bare er en fællesbetegnelse for et utal af forskellige sygdomme - med mindst lige så mange behandlingsformer. Der har været så mange spørgsmål - bare ingen svar. INGEN svar overhovedet. Bare ventetid. Tålmodighed er ikke just en af mine forcer.

Det lettede, at tale med mine forældre i går. Få talt om gode og dårlige ting. Få sat ord på de ting vi alle tænker, men ikke rigtig har haft lyst til at sige. De ting, der virkelig vender op og ned på betragtningen af livet - døden - sygdom. Skrøbelighed. Styrken ved at acceptere skrøbeligheden. Bare være tilstede. Her og nu. Tror på, at disse overvejelse vil gøre mig stærkere på den anden side af alt dette.

Jeg skal til samtale kl 10 og forsøger at få sammenfattet nogle ting herinde efterfølgende.

Indtil da. Vil jeg holde lidt om Hanne, der ligger og ser så fin ud min seng!

Rasmus

Hvis man har noget på hjerte

2008-06-11T02:11:00.000-07:00

Kommentarer er selvfølgelig kærkomne:)

Og, selvom jeg er ny i bloggerfaget, er det faktisk lykkedes mig at gøre kommentar delen åben for alle - også uden, at man er registreret.

06.00

2008-06-10T22:33:00.000-07:00

Klokken er 06.00 og jeg er blevet nødt til at komme ud af sengen. Dette på grund af lige dele smerter og uro for i morgen. Det er, stik imod min normale døgnrytme, ikke en sjældenhed, at jeg begår mig i disse tidlige morgentimer. Lyset er egentlig meget pænt her før kl 10. Jeg må dog lade trætheden bestemme i ny og næ - hvilket medfører, at jeg nok lige skal sove et par timer til formiddag og ditto i eftermiddag. Når kl så er 23 er jeg højst sandsynligt i dyb søvn igen.

Det er en mystisk hverdag. Skal ikke rigtig andet end at slå tiden ihjel. Føler mig lidt som i et vakuum, hvor alt går uendeligt langsomt - ikke som en del af den verden, der foregår udenfor. Når Hanne, eller andre, får mig ud på den daglige luftning, virker alt lidt skævt, forvrænget og det går op for mig, at alle andre åbenbart lever deres liv ganske som de plejer. Det er bekræftende, men får mig til at tabe pusten - får mig til at indse, at det, der fylder mest i mig dybest set er ret ubetydelig for de fleste andre. Folk viger ikke til side med et medlidende blik. De stopper ikke, vender sig ikke om og siger "det skal nok gå". De giver ikke ekstra plads i bussen. De går forbi som de altid har gjort det - maser som de har for vane. Mine tanker kredser om kræft hele tiden, i større eller mindre grad, men det gør andres tanker ikke. Det er svært for mig at forstå. Rationelt ved jeg godt, at det er sådan. Det er bare svært for mig virkelig at forstå det.

Det er også derfor, at når jeg taler med jer om min sygdom, så gør jeg det med en distance. Jeg føler ikke, at jeg taler om min krop. Mine svulster. Jeg ved godt jeg har kræft. Men det er ikke min krops tilstand jeg fortæller jer om. Det er en forestilling om hvordan min krop må se ud. Hvordan det burde føles at have svulster i min mave. Jeg standardiserer svar til standardiserede spørgsmål.

Netop derfor findes denne blog. Den hjælper mig til at formulere nogen af de tanker jeg ikke kan sætte ord på - behøver ikke distancer og/eller standarder her.

Jeg har lidt frygtet, at nogle finder bloggen selviscenesættende og grænseoverskridende, men håber, at den blot vil fungere som stiltiende kommunikation. Så dem, der føler sig intimiderede af det jeg skriver her må lade være med at læse med.

Min mor og far kommer til middag i dag og jeg glæder mig til at have en hyggelig aften inden dagen i morgen, der forhåbentlig gør mig i stand til at kunne skue fremad.

Nu vil jeg sove lidt igen.

KH Rasmus

lidt om ventetiden

2008-06-09T15:08:00.000-07:00

Først en stort tak til jer, der skriver og ringer til mig. Det sætter jeg stor pris på!!

Jeg får min endelige diagnose på torsdag og bliver derefter overflyttet til Rigshospitalet for at starte mit behandlingsforløb.

Det bliver virkelig en lettelse at få noget klarhed omkring sygdommen. Det er ved at være ret opslidende at skulle vente på noget, der er så diffust og det påvirker selvfølgelig mit humør enormt meget. Er dog stadig ved godt mod og forsøger i så høj grad det er muligt, at have en normal hverdag. Sover dog væsentligt mere end normalt pga. smertestillende medicin, men så længe jeg er smertefri er det at foretrække.

Hanne har været en uundværlig støtte i de sidste uger og jeg er meget glad for, at hun tager det med ophøjet ro. Det bevirker også, at jeg har en positiv indstilling til, hvad der end måtte blive sagt torsdag.

Jeg skriver igen, om ikke før, så når jeg har fået svar på mine prøver.

Rasmus

Hvorfor og hvad med fremtiden?

2008-06-07T01:26:00.000-07:00

Denne blog var ikke tænkt som et hjælp - til- selvhjælps dokument, men som tingene er skredet frem er det nok primært det indhold den vil bære præg af. Jeg ved ikke hvor meget og hvor tit jeg får skrevet, men jeg håber den kan hjælpe mine venner og familie med at forstå, hvad jeg tænker i de perioder, hvor jeg ikke har den fornødne energi til at tale om det.

Jeg har fået konstateret kræft for fjorten dage siden og venter stadig på den endelige diagnose. Er ved godt mod, men som dagene skrider frem er spørgsmålene og frygten lige så stille begyndt at snige sig ind under huden.

Håber dette initiativ kan hjælpe jer til at forstå mine overvejelser - i gode stunder såvel som dårlige.

Intentionen er, at Hanne vil hjælpe med at dokumentere mit sygdomsforløb i billeder, der ligeledes vil blive postet herinde.

alt for nu.

Rasmus